L'AUTODÉTERMINATION DANS LE SECTEUR MÉDICO-SOCIAL : ENJEUX ET CLÉS POUR LA MISE EN OEUVRE

Si l’autodétermination est un concept étroitement lié à l’évolution de la société lors de ces derniers siècles, ce n’est que très récemment qu’elle a infusé dans le domaine médico-social.
Pourquoi cette infusion tardive ? Sont souvent soulignées la difficulté d’appréhender le concept d’autodétermination, et sa mise en oeuvre qui nécessite une acculturation et un questionnement approfondie des pratiques de soin.

Pour vous accompagner sur le terrain dans la mise en oeuvre de l’autodétermination, l’équipe AGEVAL vous a préparé une fiche mémo.
Au programme, les 6 bonnes pratiques indispensables à garder en tête, pour adopter et favoriser l’autodétermination de la personne accompagnée dans votre établissement.
A télécharger et partager sans modération !

Certains concepts semblent naturels, et pourtant souffrent d’un retard considérable dans leur mise en oeuvre.
Par exemple, personne ne s’opposerait à ce que chacun puisse exprimer librement ses choix et les appliquer dans sa propre vie.
Et pourtant… Le concept d’autodétermination, puisque c’est de cela qu’il s’agit, n’a été considéré que récemment par le secteur médico-social, et il a fallu la double impulsion des personnes accompagnées et des autorités pour accélérer sa diffusion.
La Haute Autorité de Santé elle-même s’est saisie du sujet de l’autodétermination qu’au tournant des années 2020, avec le référentiel d’évaluation de la qualité des ESSMS et des recommandations de bonnes pratiques.

Avec la loi de 2002, le législateur rejoint le sens de l’histoire, et place l’autodétermination de l’usager au cœur de sa prise en charge par la société et les professionnels du soin, quel que soit son besoin et son projet d’accompagnement.

Mais au fait, de quoi parle-t-on exactement quand on évoque l’autodétermination ?
Commençons par un rapide historique.
Au début du vingtième siècle, l’autodétermination s’entend comme « l’action d’un peuple qui décide de sa propre forme de gouvernement » (source).
Cette définition, notamment appliquée aux désirs d’indépendance des peuples colonisés, porte en germe certains des éléments de cadrage de la notion d’autodétermination : pouvoir exprimer des choix, et pouvoir les mettre en application de manière souveraine.

Ce sont ensuite les personnes soignées et accompagnées qui ont fait entendre leurs voix, d’abord dans la Californie des années 1970.
Que demandaient-elles ? Ces personnes, toutes en situation de handicap, étudiaient alors à l’Université de Californie. Les infrastructures n’étant pas adaptées, ces étudiants ont milité pour la création de dispositifs spécifiques, attirant l’attention nationale, entrainant la naissance du Mouvement pour la Vie Autonome et amenant enfin les autorités à consacrer les droits civiques des personnes en situation de handicap.

Pour achever notre voyage dans le temps, précisons qu’à partir des années 1970, c’est la recherche qui va se saisir du concept d’autodétermination : tour à tour, 4 modèles conceptuels vont voir le jour, que nous allons développer dans le corps de notre article.

Notion assez récente pour les ESSMS, l’autodétermination soulève son lot de questionnements, que ce soit pour bien en saisir les contours, que pour la mettre en application.

Avec notre article, plongez au cœur de la notion d’autodétermination et découvrez les pistes pour la mettre en oeuvre dans votre établissement ou service !

4 étapes vous guident, de la théorie à la pratique :

• 1.  le concept d’autodétermination et ses enjeux pour les ESSMS ;
• 2. les bonnes pratiques pour mettre en oeuvre l’autodétermination des personnes accompagnées ;
• 3. les retours d’expérience et le point de vue des personnes accompagnées sur le terrain ;
• 4.  l’accompagnement d’AGEVAL pour se former et approfondir la notion d’autodétermination.

L’autodétermination, au croisement de nombreuses théories clarifiées par la HAS

Les 4 grands modèles théoriques de la notion d’autodétermination

A partir des années 1970, la recherche prend en considération l’autodétermination et va progressivement en affiner les contours, via l’élaboration de 4 concepts théoriques qu’il est intéressant de parcourir.
Cliquez sur les flèches accompagnant chacun des modèles théoriques pour en connaitre tous les détails.

L’autodétermination dans le médico-social : au cœur de la démarche qualité des ESSMS

Comme vue en préambule, l’autodétermination a été lentement prise en compte dans le secteur médico-social français, notamment en comparaison de nos voisins européens ou canadiens.

Toutefois, la Haute Autorité de Santé, suivant l’exemple du législateur, va prendre le sujet à bras le corps.

Le 10 mars 2022 parait le référentiel national de l’évaluation de la qualité.
Ce référentiel s’appuie sur 4 valeurs explicites contenues dans la notion d’autodétermination, pour les faire infuser dans la démarche qualité des ESSMS :

• 1. le pouvoir d’agir de la personne ;
• 2. le respect des droits fondamentaux ;
• 3. l’approche inclusive des accompagnements ;
• 4. la réflexion éthique des professionnels.

Ce référentiel affine l’évaluation des pratiques professionnelles pour permettre à l’usager d’être accompagné dans le respect des dimensions du concept d’autodétermination.
De plus, la nouvelle méthode d’évaluation Accompagné Traceur permet à la personne accompagnée d’être associée pleinement à la démarche d’amélioration de la qualité. Elle peut en effet être invitée à s’exprimer sur ses choix, sa perception et son vécu lors de l’accompagnement proposé.

Dans le détail, voici les critères du référentiel qui se rapportent au principe d’autodétermination des personnes en ESSMS :

• ✓ 1.6.1 – La personne accompagnée est soutenue dans son expression. Le partage de son expérience est favorisé et l’expression de ses préférences prise en compte.
• ✓ 1.7.3 – Les professionnels réinterrogent le refus de la personne tout au long de son accompagnement et recherchent des alternatives avec elle.
• ✓ 1.10.5 – Les professionnels mobilisent les ressources internes et/ou externes et les outils pour mettre en œuvre le projet d’accompagnement de la personne.
• ✓ 2.3.1 – Les professionnels favorisent la préservation et le développement des relations sociales et affectives de la personne accompagnée.
• ✓ 2.4.4 – Les professionnels adaptent le projet d’accompagnement aux risques de dénutrition, malnutrition et/ou des troubles de la déglutition auxquels la personne est confrontée.
• ✓ 3.3.1 – L’ESSMS met à disposition des personnes accompagnées des espaces de rencontre et de socialisation, ainsi que des espaces d’apaisement et de bien-être.
• ✓ 3.4.2 – L’ESSMS s’inscrit dans des partenariats pour enrichir son offre d’accompagnement au bénéfice des personnes.

En complément du référentiel d’évaluation, la HAS publie en juillet 2022 une recommandation intitulée L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel Autodétermination, participation et citoyenneté (volet 1).
En introduction de cette recommandation, elle rappelle que «  la recherche montre que le développement de l’autodétermination est lié positivement à de nombreux éléments : respect de ses droits, inclusion sociale, qualité des relations interpersonnelles, bien-être émotionnel, bien-être physique, bien-être matériel, qualité de vie et satisfaction face à sa propre vie. La recherche montre également que le développement de l’autodétermination est lié positivement au développement, par la personne concernée, d’autres capacités comme les habiletés sociales, les habiletés de communication, les comportements adaptatifs, le niveau de contrôle souhaité sur les dimensions de sa vie qu’elle considère comme importantes ainsi que la résolution de problème ».

Dans cette même recommandation, la Haute Autorité de Santé précise sa définition de l’autodétermination : elle retient le modèle fonctionnel de Wehmeyer (que nous avons vu précédemment) et en détaille les 4 caractéristiques indépendantes :

• ✓ l’autonomie, qui correspond à « l’ensemble des habiletés d’une personne : indiquer ses préférences, faire des choix et amorcer une action en conséquence »  (Lachapelle & Wehmeyer, 2003, p. 211) ;
• ✓ l’autorégulation, qui est la capacité de l’individu à analyser son environnement et ses possibilités personnelles avant de prendre ses décisions et d’en évaluer les conséquences ;
• ✓ l’autoréalisation , qui se définit par la capacité d’un individu à connaître ses forces et à agir en conséquence (Lachapelle & Wehmeyer, 2003) ;
• ✓ l’empowerment , qui consiste, pour une personne, en « la croyance en sa capacité d’exercer un contrôle sur sa vie » (Haelewyck & Nader-Grosbois, 2004).

Et la HAS conclue sa définition en ces termes : « L’autodétermination renvoie ainsi au fait que la personne soit actrice de sa vie. C’est exercer le droit propre à chaque individu de gouverner sa vie sans influence externe indue et à la juste mesure de ses capacités. »

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Les bonnes pratiques pour mettre en oeuvre l’autodétermination en ESSMS

Les bonnes pratiques pour déployer et garantir l’autodétermination des usagers

L’autodétermination peut être portée par des pratiques professionnelles, qui en permettent la compréhension et la mise en action.
Soulignons toutefois que ces bonnes pratiques demandent une acculturation et du soutien pour les professionnels, qui passe par un questionnement des pratiques, par un travail sur l’environnement en lien avec ces pratiques et par de la formation.

Ces bonnes pratiques sont notamment mises à plat par la HAS et son document Autodétermination, participation et citoyenneté.
Ce document s’adresse spécifiquement aux structures et professionnels accompagnant les personnes présentant des troubles de développement intellectuel (TDI). Par extrapolation, le recueil permet d’explorer des bonnes pratiques valables pour l’autodétermination quelque soit le besoin et le projet de la personne accompagnée.

Passons en revue ces bonnes pratiques :

• • ✓ les évaluations en tant que soutien à l’autodétermination : la HAS affirme que le fonctionnement de la personne mérite des évaluations régulières, pour « adapter son accompagnement à ses attentes et pouvoir ensuite répondre à ses besoins, tout en soutenant ses capacités à s’autodéterminer ».
    De plus, l’environnement mérite lui-même d’être évalué : « il est nécessaire d’évaluer les occasions d’autodétermination et les diverses opportunités d’apprentissage offertes par l’environnement« . En effet, d’après la HAS, « selon le modèle fonctionnel de l’autodétermination, il est indispensable de comprendre l’influence des éléments personnels et des éléments environnementaux sur le développement de l’autodétermination des personnes » ;

• • ✓ l’élaboration du projet personnalisé : pour développer l’autodétermination de la personne accompagnée, il est opportun de coconstruire avec elle son projet d’accompagnement personnalisé.
    Pour ce faire, la HAS propose plusieurs clés :
    • – tenir compte des caractéristiques personnelles et environnementales de l’usager ;
    • – expliquer la démarche d’élaboration du projet personnalisé et ses implications ;
    • – s’appuyer sur les temps d’élaboration du projet personnalisé pour créer des occasions et permettre à la personne de s’autodéterminer ;
    • – actualiser le projet personnalisé de la personne, selon les objectifs fixés au départ et en s’appuyant sur l’évolution de ses aspirations, les apprentissages réalisés, les réussites ;
    • – veiller à ce que les propositions d’accompagnement ne se limitent pas uniquement aux moyens internes dont dispose la structure

• • ✓ l’apprentissage de l’autodétermination : cette dernière n’étant pas innée, il faut passer par la voie de l’apprentissage pour l’appréhender.
    Il s’agit d’expliquer ce qu’est l’autodétermination, de rechercher les leviers pour valoriser et motiver la personne accompagnée et ses choix, favoriser le « faire avec » au lieu du « faire pour », mettre la personne en capacité d’avancer et réussir plutôt que la surprotéger ;

• • ✓ les leviers d’ajustement de l’autodétermination : plusieurs variables peuvent permettre d’adapter l’autodétermination de la personne. La HAS cite notamment l’environnement, la gestion du temps et celle des déplacements.
    Dans tous les cas, ces variables doivent être présentées de manière stimulante et appropriées aux compétences et au projet de la personne.
    L’essentiel réside dans la personnalisation de ces variables d’ajustement, qui sont autant de repères pour la personne accompagnée ;

• • ✓ la mise en pratique de l’autodétermination : la HAS insiste sur la finalité de l’autodétermination.
    Il s’agit en effet de permettre à l’usager « d’avancer et d’évoluer dans sa vie selon ses valeurs et ses choix ».
    La structure et les professionnels auront donc intérêt à rechercher le développement de la participation et de l’inclusion sociale de l’usager.
    De même, il s’agira de prendre en compte et accompagner l’exercice de la citoyenneté de la personne, en lui expliquant les tenants et aboutissants de ses choix et de leur mise en application ;

• ✓ l’organisation de l’ESSMS : en dernier lieu, la HAS recommande de se pencher sur l’inscription de l’autodétermination au sein de la structure d’accueil.
  Les processus et outils auront tout intérêt à faciliter l’appréhension et la mise en oeuvre de l’autodétermination par les professionnels.
  Ainsi, le projet, les plans de formation, les partenariats, l’organisation institutionnelle pourront être orientés de manière à sécuriser les professionnels et les équipes dans leur apprentissage et leur application de l’autodétermination.
  Ils pourront ainsi explorer, prendre des risques, réfléchir et tester afin de définir les contours de l’autodétermination au sein de la structure.

Les idées fausses concernant l’autodétermination

Pour accompagner la compréhension et la diffusion des bonnes pratiques favorisant l’autodétermination, il peut être éclairant de balayer certaines idées fausses qui entourent l’autodétermination dans le domaine médico-social.
En voici quelques-unes :

• 1. L’autodétermination signifie uniquement faire des choix.
  ➔ Faux : l’autodétermination ne se limite pas à permettre à la personne de faire des choix ou de prendre des décisions. L’autodétermination suppose que la personne ait reçu un apprentissage et un accompagnement pour lui permettre de se connaître, d’identifier ses valeurs et ses préférences, et cela dès l’enfance.
• 2. L’autodétermination signifie une absence d’accompagnement.
  ➔ Faux : l’autodétermination n’équivaut pas à l’interruption d’un accompagnement. Selon les périodes de sa vie, la personne autodéterminée peut avoir besoin d’un accompagnement qui devra être adapté et réévalué en permanence en fonction de ses envies et de ses besoins. .
• 3. L’autodétermination signifie faire ce que l’on veut quand on le souhaite.
  ➔ Faux : être autodéterminé permet l’acquisition des connaissances favorisant la compréhension et le respect des codes sociaux et des règles qui vont faciliter la participation sociale et l’inclusion comme tout citoyen.

Autodétermination en ESSMS : le point de vue des personnes accompagnées

Nous avons vu ensemble combien l’autodétermination est centrale dans l’évaluation de la qualité des soins en ESSMS.
Après avoir parlé de la réglementation, et abordé les bonnes pratiques en matière d’autodétermination, nous vous proposons de changer de perspective !
Pour aller plus loin sur le terrain, tournons-nous sans plus attendre vers les personnes accompagnées elles-mêmes, qui sont au cœur de l’évaluation HAS V2022.

Lors des journées Autonomii de mars 2024, nous avons ainsi eu la chance de rencontrer Nathalie Lafourcade, Présidente du CVS, travailleuse en situation de handicap et autoreprésentante, au sein d’un ESAT de Bretagne.

Cet échange nous a permis de mieux comprendre les besoins et attentes de la personne accompagnée, actrice de son parcours de soin et de son autodétermination.
Le fil rouge de notre discussion ? L’évaluation HAS et la place de la personne accompagnée.
Mme Lafourcade nous a ainsi livré son point de vue, d’autant plus intéressant que, dans le cadre de l’évaluation de l’établissement, elle a été associée à la démarche.
Selon elle, l’évaluation HAS permet « d’améliorer ce qu’il y a dans l’établissement, améliorer notre accompagnement ».

Grâce à cet engagement dans la procédure d’évaluation de son établissement d’accueil, Mme Lafourcade a pu relever des clés de succès, afin de mieux prendre en considération la personne accompagnée et répondre aux attentes de la HAS.

En vue de la visite d’évaluation par exemple, Nathalie nous confie qu’en tant que représentante des personnes accompagnée, il faut dépasser « la simple information ». Etre préparé bien au-delà permet d’associer l’ensemble des usagers et des professionnels, et de développer le travail collectif.
Le petit plus ? Bien définir les rôles de chacun, y compris des personnes accompagnées susceptibles d’être interrogées par l’évaluateur, et insister sur les thèmes de l’évaluation et les questions auxquelles s’attendre.

Le moment clé de la visite d’évaluation est souvent l’occasion pour les évaluateurs de recueillir le témoignage des membres du CVS.
Présidente du CVS dans son établissement, Nathalie a eu « un entretien avec les évaluateurs pendant 30 minutes ». Elle nous confie qu’à cette occasion, il semble important de pouvoir s’exprimer de façon large, sur l’ensemble des attendus de la qualité des soins en ESSMS. Vie de l’établissement, relations entre les personnes accompagnées et les professionnels, bientraitance, etc,… sont autant de sujets dignes de l’intérêt des évaluateurs, et donc des professionnels du soin.
L’évaluation HAS est donc l’occasion rêvée de mettre davantage à contribution la personne accompagnée et les membres du CVS, qui sont très à propos pour s’exprimer sur les parcours de soin, apporter un éclairage terrain aux évaluateurs, et contribuer à l’amélioration continue de la qualité.

Enfin, après la visite de l’évaluateur, vient le temps du retour d’expérience et des résultats.
Pour Nathalie Lafourcade, ce moment est une opportunité idéale pour davantage communiquer en interne et développer la transparence et la cohésion, que l’on parle des résultats du bilan rendu par les évaluateurs ou des actions mises en place.
« Quand il y a des choses à améliorer, on aimerait être plus complice avec l’établissement », nous confie-t’elle. Le but ? Œuvrer collectivement à l’analyse des résultats de l’ESSMS et à sa démarche d’amélioration continue.

 
Un grand merci à Nathalie Lafourcade pour ces échanges, recueillis par Soisik Verborg, Responsable des communautés chez AGEVAL, lors des Journées Nationales d’Échanges autour de l’évaluation, organisées le 12 mars 2024 par Autonomii.

Un grand merci également à Barbara Gaignard-Bernat, personne de soutien, qui a accompagné Nathalie Lafourcade pour cet entretien.

Nos retours d’expérience terrain pour éclairer l’action

Afin de vous accompagner dans la mise en oeuvre, nous vous proposons de parcourir 2 retours d’expérience issus de situations réelles, qui questionnent la notion d’autodétermination et sa mise en pratique.

Retour d’expérience n°1 : quand les personnes accompagnées d’un établissement médico-social participent à la démarche RSE tout en étant acteur de leur santé.
Dans un établissement accueillant des personnes âgées (EHPAD), le jus d’orange fait partie des « habitudes » alimentaires et des pratiques de l’accompagnement du petit déjeuner.
Mais dans ce cas, le jus d’orange est un produit qui soulève certaines questions :

• – y a-t-il un réel intérêt nutritionnel et bénéfique pour la santé de personnes âgées ?
• – le jus d’orange est-il vraiment une habitude de vie de la personne accompagnée avant son entrée en EHPAD ?
• – le projet d’établissement, visant notamment une alimentation bas carbone, saine et abordable, est-il cohérent avec l’achat et l’offre hotellière de jus d’orange ?

L’établissement a donc souhaité sortir de cette situation imposée aux usagers et a associé les résidents à une réflexion autour de l’opportunité du jus d’orange.
Une enquête a ainsi été déployée, les membres du Conseil de Vie Sociale ont été sollicités et plusieurs actions ont été mises en place :

• – études et faisabilité ;
• – vote des résidents organisés par les membres du CVS ;
• – repérage et choix de producteurs de jus de fruit de proximité ;
• – visite d’une organisation de producteurs en agroécologie (vergers écoresponsables) et dégustation sur site.

Retour d’expérience n°2 : Quand la facilitation graphique est un outil et une pratique institutionnelle en faveur de la compréhension et des interactions sociales.
Dans le cadre d’un ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail), il a été constaté la difficulté de se repérer dans les différents espaces, de s’adresser à la bonne personne, accéder à l’information utile, réaliser une action ou une tâche nouvelle dans les ateliers de travail.
Afin de faire évoluer ces situations, une démarche institutionnelle a été lancée.
L’objectif ? Retravailler l’environnement pour qu’il soit source d’opportunités et d’expériences qui construisent l’autonomie.
Le moyen ? La facilitation graphique. Cette dernière s’appuie sur la puissance du visuel pour œuvrer au service des interactions.
La facilitation graphique fait partie du champ, très vaste, de la pensée visuelle et s’inscrit dans la lignée du concept de la Communication Alternative et Augmentée.

Suite à une formation des professionnels et de travailleurs volontaires, l’ESAT a conduit une démarche de repérage des besoins avec l’ensemble des acteurs.
Certaines informations on ensuite fait l’objet d’un transfert en facilitation graphique, pour soutenir des actions concrètes en faveur de l’autodétermination : la préparation ou le conditionnement d’une commande, la gestion et tri des déchets liés à la production, l’équipement de protection individuelle, l’appel téléphonique client pour la livraison…etc.

Ces deux retours d’expériences permettent d’explorer des dimensions dans lesquelles l’autodétermination a toute sa place : qualité de vie quotidienne, qualité de vie au travail, développement des capacités d’agir, habiletés sociales, participation sociale et citoyenne.
Ces actions émergent d’opportunités saisies entre les besoins et attentes des personnes accompagnées et de l’engagement de tous vers l’autodétermination et ses dimensions.

AGEVAL accompagne les ESSMS pour déployer les bonnes pratiques favorisant l’autodétermination

Avec le module Enquêtes d’AGEVAL, évaluez objectivement la satisfaction des personnes accompagnées.
Vous pouvez créer en quelques clics des enquêtes finement paramétrables et accessibles à tous, de façon à vérifier l’impact de vos actions et ajuster vos processus en fonction des retours de vos interlocuteurs.
Pour la personne accompagnée, vos enquêtes sont l’opportunité de faire remonter ses choix et besoins et d’être actrice de son parcours !

Où stocker et organiser vos documents liés à l’autodétermination (PE-PS, enquêtes, Projet d’établissement, livret d’accueil,…), de manière à sécuriser leur accès et les partager aux équipes et aux usagers selon leurs droits ?
La Gestion documentaire d’AGEVAL vous permet de centraliser et structurer votre documentation, de définir des niveaux de droits d’accès pour chaque document et d’organiser des processus de travail collaboratif.
Le plus ? Le module Gestion documentaire est adaptée à toutes les organisations, qu’elles soient mono ou multi-établissements et quelque soit le nombre d’utilisateurs.

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